L’HUNTINGTON AL SENATO DELLA REPUBBLICA: piste di lavoro per il nostro futuro

L’incontro del 16 maggio nell’Aula di Palazzo Madama con il Presidente del Senato Pietro Grasso, la senatrice a vita Elena Cattaneo e la Presidente della Commissione Igiene e Sanità Senatrice Emilia Grazia De Biasi, è stato particolarmente importante affinché l’Huntington non sia mai più nascosta.

Come Associazione ci impegniamo quotidianamente per costruire a fianco di coloro che sono coinvolti dalla Malattia, una presenza competente e inclusiva, capace di raccordare competenze e professionalità, presenti sul territorio italiano.

“Solo una solida alleanza tra malati, famiglie, strutture sanitarie e assistenziali possono realizzare quell’approccio integrato in grado di dare sollievo ai malati e a quanti vivono la malattia sulla propria pelle o quella dei propri cari” ha detto il nostro Presidente e Presidente di Huntington Onlus, la rete nazionale della malattia di Huntington, prendendo la parola dopo la Senatrice Cattaneo, a nome di tutte le Associazioni del terzo settore che si occupano di Huntington.
“Vogliamo che l’Italia esprima il meglio di sé verso questo traguardo che sappiamo possibile e che aiuterà le famiglie di tutto il mondo che oggi sono rappresentate in questa sala”.

Nel corso dell’incontro, alla presenza anche di una rappresentanza di famiglie provenienti dal Sud America, che hanno vissuto con noi l’avvio dell’iniziativa HDdennomore, è stato presentato ufficialmente il documento “La malattia di Huntington e le politiche pubbliche in favore delle persone affette da malattie neurodegenerative”, alla cui redazione hanno contribuito la Prof.ssa Chiara Zuccato del Dipartimento di Bioscienze dell’Università degli Studi di Milano, Responsabile scientifico AICH Milano Onlus e fondatrice di Huntington Onlus e la Dott.ssa Maria Luppi, professore nel Corso di Laurea in Servizio Sociale, Dipartimento di Sociologia e Ricerca Sociale, Università di Milano-Bicocca, nostra preziosa volontaria.

Il documento, oltre a presentare le caratteristiche della malattia, i trattamenti e le sperimentazioni in corso, gli aspetti normativi, richiama – a partire dalla nostra Carta dei Diritti della Malattia di Huntington: le famiglie in alleanza con il sistema di cura – alcune fondamentali piste di lavoro, tracciate a partire da situazioni di criticità, ma anche buone prassi, sperimentate sul territorio regionale e sulle quali è auspicabile il massimo coinvolgimento delle istituzioni, come, ad esempio:

  • Promozione di azioni di sensibilizzazione e informazione sul territorio nazionale – come gli Huntington’s Days -affinché i malati possano sentirsi parte di una comunità che li tutela e li rispetta e attivazione di progetti innovativi per riuscire ad avvicinare persone che non saprebbero a chi rivolgersi, ma anche per valutare le soluzioni ai problemi esistenti e per immaginarne nuove;
  • Qualificazione degli operatori sanitari e socio-assistenziali per dare risposte tempestive e adeguate, per superare incertezze, errori e ritardi nella diagnosi, sia per garantire trattamenti assistenziali appropriati, scientificamente fondati oltre che costruiti a partire dalla competenza esperta degli stessi famigliari e dei malati;
  • Valorizzazione dei caregiver famigliari che rappresentano una risorsa non solo per il “sistema famiglia” ma per l’intero sistema sociale, diffondendo la conoscenza sui benefici economici cui i malati possono accedere, semplificando le procedure, sostenendo le forme di sostegno psicologico e di aiuto, in collaborazione con le associazioni, rendendo effettivamente fruibili dai malati, quando richiesto e necessario, i cosiddetti “ricoveri di sollievo” per consentire ai caregiver di non essere sopraffatti dai carichi assistenziali.

Il documento è consultabile cliccando QUI

E’ possibile vedere l’intero video dell’incontro cliccando QUI