L’ASSOCIAZIONE

ASSOCIAZIONE ITALIANA COREA DI HUNTIGTON MILANO ONLUS

Dal 1979 stiamo accanto ai malati e ai loro familiari, offrendo sostegno e supporto quotidiano a quanti sono coinvolti nella Malattia di Huntington.
La nostra storia arriva da lontano, e inizia quando Marjorie Guthrie – vedova del cantautore americano di musica folk Woodie Guthrie – colpito dalla Malattia di Huntington, per prima fondò negli Stati Uniti un’associazione laica di supporto ai malati di Huntington denominata “Committee to Combat Huntington’s Corea” riuscendo a stimolare iniziative analoghe in altri paesi del mondo.
Dopo un suo incontro a Milano nel 1979 presso l’Istituto Neurologico Carlo Besta con alcuni familiari di persone affette dalla Malattia di Huntington, si decise di istituire un’associazione simile anche in Italia e venne fondata la nostra associazione.

L’Huntington è una malattia rara, genetica, neurologica e degenerativa, caratterizzata dalla contemporanea presenza di disturbi motori, cognitivi e comportamentali. Ancora oggi non esistono farmaci in grado di curarla, prevenirla o rallentare il suo avanzamento.

La nostra forza è nell’unione. Abbiamo scelto, insieme, di creare un’associazione laica e indipendente che intende:
informare e sensibilizzare sulla natura della malattia e sui diritti del malato, non solo i familiari, ma anche medici e operatori;
supportare concretamente malati e familiari con sostegno psicologico e orientamento burocratico amministrativo;
coinvolgere le strutture socio sanitarie per un miglioramento dell’assistenza ai malati e alle loro famiglie;
sostenere le attività di ricerca e diffondere i suoi risultati;
attivare reti con enti, istituzioni, laboratori di ricerca, ordini professionali per la diffusione di buone prassi.

AICH Milano Onlus è iscritta al Registro Regionale Lombardo
•    del Volontariato F590 n° 2357 Se. A – C.F. 97202990152
•    delle Associazioni di Solidarietà Familiare – Decreto n. 6069 del 10/06/2008 – Identificativo Atto n. 258

La collaborazione con i network nazionali e internazionali, riteniamo siano elementi fondamentali per poter compiere la nostra mission. Per questo motivo, AICH Milano Onlus è membro con diritto di voto delle seguenti associazioni e federazioni nazionali ed internazionali:
•    European Huntington Association – EHA
•    International Huntington Association – IHA
•    Federazione Italiana Associazioni Malattie Neurologiche – FIAN Onlus
•    European Huntington Disease Network – EHDN
•    Lega per i diritti delle persone con disabilità – LEDHA

Collaboriamo inoltre con:
•    il Laboratorio di Biologia delle Cellule Staminali e Farmacologia delle Malattie Neurodegenerative dell’Università degli studi di Milano
•    tutti i centri diagnostici e di cura della Malattia di Huntington della rete nazionale Malattie Rare

Il nostro Consiglio Direttivo è composto da:
Tommaso Caraceni, Presidente Onorario
Claudio Mustacchi, Presidente
Maria Grazia Fusi, Vicepresidente e tesoriere
Anna Cappella, Consigliere
Giovanni Pichierri, Consigliere
Manuel Stefani, Consigliere e Segretario
Elisabetta Caletti, Consigliere e referente delle relazioni internazionali
Chiara Zuccato, Consigliere e coordinatrice scientifica
Marica Stefani, Consigliere e referente dell’area giovani

AICH Milano Onlus non s’identifica con un centro clinico, mantiene la sua autonomia e indipendenza e persegue una politica di sprone e sostegno affinché le cure per la Malattia di Huntington siano di qualità in tutto il territorio, fedele al principio che è meglio che siano i saperi a viaggiare piuttosto che i pazienti. Pertanto, AICH Milano Onlus è l’unica associazione italiana indipendente e senza conflitti di interesse rispetto alle attività dei centri clinici e della ricerca.