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AUDIZIONE DELLA COMMISSIONE SANITÀ E ASSISTENZA DEL CONSIGLIO REGIONE LOMBARDIA SULL'HUNTINGTON
18/01/2012
Il 18 gennaio presso la sede del Consiglio della Regione Lombardia si è tenuta l’audizione della III Commissione sanità e assistenza della Regione con l’Associazione Italiana Còrea di Huntington Milano Onlus in merito alle problematiche della malattia di Huntington e delle famiglie esposte alla patologia.
L’incontro, coordinato dalla Presidente della III Commissione Margherita Peroni, oltre ai consiglieri di maggioranza e opposizione ha visto la presenza della Vicepresidente del Consiglio Regionale Sara Valmaggi.
Per l’Associazione erano presenti il neurologo e presidente onorario Tommaso Caraceni, la presidente Anna Cappella, la coordinatrice del Comitato scientifico Chiara Zuccato, le collaboratrici Flora Grassi e Rosanna Cantarelli e il responsabile AICH per la Lombardia Claudio Mustacchi che ha tenuto la relazione introduttiva sulla patologia, le sue problematiche, le criticità riscontrate in Lombardia e le proposte dell’Associazione.
La Commissione ha manifestato una viva attenzione sui contenuti presentati. Per molti consiglieri è stato un momento di scoperta della complessità della patologia e delle delicate implicazioni familiari che questa comporta. Le domande dei consiglieri si sono soffermate sugli aspetti scientifici e sociali e sulle possibili strade da percorrere per attenuare il disagio e rispondere al meglio sul fronte sanitario.
Queste le proposte dell’Associazione che prosegue con quest’audizione un dialogo con la Regione Lombardia volto alla diffusione delle conoscenze e al miglioramento degli interventi sociali e sanitari per la malattia di Huntington e per quanti ne sono colpiti:
1. Promozione di una ricerca che fotografi la situazione delle famiglie affette da Malattia di Huntington in Lombardia.
2. Istituzione di un tavolo permanente o osservatorio sanitario assistenziale regionale sull'Huntington in grado di analizzare le problematiche e formulare risposte.
3. Allargamento all'Huntington delle delibere per le patologie del motoneurone e la Sla.
4. Presa in carico delle rette delle RSA per l'Huntington.
5. Stabilizzare le realtà dei gruppi Auto Mutuo Aiuto e di sostegno psicologico presso le Asl.
6. Stabilizzare le attività di sostegno psicologico presso i centri clinici specializzati nell'Huntington.
7. Creazione in Lombardia di centri clinici poliambulatoriali specializzati nell'Huntington.
LINK
Il testo della relazione presentata dall'Aich Milano =>
Comunicato stampa Margherita Peroni, presidente Commissione sanità assistenza =>
Lombardia: Mozione del Partito Democratico per l'ampliamento dei contributi Sla all'Huntington =>
Incontri di auto-aiuto sulla Corea di Huntington per familiari e volontari in Lombardia =>
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Torino. Dal 22 al 24 ottobre il congresso della Società Italiana di Neurologia
14/10/2011
Si terrà al Lingotto di Torino il XLII congresso della... ... continua
E' in rete il n. 4 2011 di Aich Milano Notizie, il notiziario cartaceo della nostra associazione
14/10/2011
Dopo una pausa operosa riprendiamo la pubblicazione del... ... continua
Un premio di laurea per tesi sulla Malattia di Huntington aperto a tutte le Università Italiane
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La scienziata Elena Cattaneo intervistata da Repubblica sulle staminali e sull'Huntington
02/10/2011
COSI' UN'ITALIANA VEDE IL FUTURO AL MICROSCOPIO, questo... ... continua
HDBuzz Novità dalla ricerca sulla Malattia di Huntington In un linguaggio semplice.
24/09/2011
HDBuzz è il primo portale internet che permette la... ... continua
Raccolta di firme delle federazioni delle persone con disabilità contro i tagli allo stato sociale
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Il programma del convegno mondiale della Malattia di Huntington a Melbourne 11- 14 Settembre
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I Rotary Club di Rimini, Rimini-Riviera,... ... continua
Ricette della solidarietà per Huntington e Sla in onore del grande chef Franco Soldaini
06/08/2011
Il 7 settembre a Como, verrà presentato il volume... ... continua
Il numero di Luglio 2011 di EHDN NEWSLETTER, il notiziario del network europeo per l'Huntington
31/07/2011
Di seguito potete trovare l'indice del numero di luglio... ... continua
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31/07/2011
Anche quest'anno l'AICH Milano Onlus sarà presente con... ... continua
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Un'iniziativa di Oggiscienza in collaborazione con... ... continua
Scoperto alla Johns Hopkins University un nuovo meccanismo di regolazione dell'huntingtina
11/07/2011
Russel Margolis e colleghi della Johns Hopkins University... ... continua
Esperienze sociali e ricreative per Malati di Huntington
13/06/2011
Ai nastri di partenza un progetto sperimentale per... ... continua
La Guida per la Fisioterapia della rete europea per la Malattia di Huntington EHDN
11/06/2011
La Guida per la Fisioterapia edita dalla rete europea per... ... continua
Isfol: il 35 % delle famiglie con malattie rare a rischio o sotto la soglia di povertà
04/06/2011
La ricerca promossa dall'Isfol con la collaborazione... ... continua
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Da LEDHA: La Regione Lombardia ripristina i fondi sociali: una vittoria di tutti
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Sul notiziario Telethon la storia di Elena, nostra associata
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COMITATO NAZIONALE DI BIOETICA: ORIENTAMENTI PER I TEST GENETICI SINTESI E RACCOMANDAZIONI
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Il parere sui test genetici è stato definitivamente... ... continua
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