La Conferenza sulle Terapie per la Malattia di Huntington del 2012 ha portato una buona dose di novità, entusiasmo e ottimismo per le persone che sono in disperata attesa di trattamenti efficaci per la MH. HDBuzz ha intervistato alcune delle menti scientifiche più importanti che stanno dietro la Fondazione CHDI, organizzatore della Conferenza. ... continua

Un altro anno è passato, e con grandi sforzi siamo riusciti a portare a casa qualche risultato a tutela e sostegno dei diritti delle famiglie di malati di Huntington e come ogni anno è arrivato il momento di riunirci tutti nella prossima Assemblea dell'associazione che terremo in una nuova sala, in grado di ospitarci tutti. ... continua

Nell'epoca del web 2.0 per essere molto conosciuti è diventato necessario trovare nuovi strumenti, innovare ed ideare nuovi modi per comunicare. Entrare a far parte del grande mondo dei Social Network è quindi un passo obbligato per continuare a perseguire la nostra mission. ... continua

Si è da poco conclusa l'Ottava Conferenza Annuale sulle Terapie per la Malattia di Huntington che, per la prima volta, si è svolta in Italia, a Venezia. Promossa da Cure Huntington's Disease Initiative (CHDI), una fondazione americana che dal 2002 finanzia con un budget di circa 200 milioni di dollari l'anno i principali gruppi che studiano l'Huntington, è un'occasione importante per discutere gli ultimi avanzamenti della ricerca. Gli argomenti principali spaziano dagli studi sul gene Huntington allo sviluppo di nuovi trattamenti per contrastare l'insorgenza e la progressione della malattia. ... continua

Il Premio SAPIO per la ricerca italiana è arrivato alla XIV edizione. Grazie anche al patrocinio della nostra Associazione di Milano, l'iniziativa scientifica si impegna a divulgare il lavoro dei ricercatori che operano in Italia (o che ritornano in Italia dopo una esperienza all'estero). ... continua

Si è conclusa la "Huntington's Disease Therapeutics Conference", uno dei più attesi appuntamenti della ricerca. Jeff Carrol e Ed Will HDbuzz hanno seguito l'evento che si è tenuto a Venezia dal 9 all'11 aprile. Sul portale della comunità Huntington la loro cronaca dei tre giorni di lavoro e le notizie più importanti. ... continua

Isis Pharmaceuticals e Roche hanno annunciato un accordo multi-milionario per sostenere lo sviluppo di farmaci per il 'silenziamento genico' sulla sperimentazione umana. Questa è una grande novità che promette il futuro di questi farmaci entusiasmanti per la malattia di Huntington. ... continua

La produzione di huntingtina con normale lunghezza o extra-lunga è controllata in modo diverso. Un nuovo modo di mantenere le cellule sane in HD? Ogni persona ha due copie del gene huntingtina, ma la malattia di Huntington è causata da una copia che è extra-lunga. In una nuova ricerca si evidenzia che i controlli sul processo delle proteine possono essere dei bersagli per lo sviluppo di nuovi farmaci per la malattia di Huntington. ... continua

Prof Jenny Morton indica alcune semplici regole per dormire bene la notte in HD. Nella seconda parte della rubrica dedicata ai disturbi del sonno nella malattia di Huntington, il Prof Morton indica 'semplici regole per dormire bene la notte', estratte dalla sua review sul sonno nella malattia di Huntington. ... continua

E' mancata Eva Weissman dell'HD Society of America, una donna che ha vissuto anni intensi e combattivi, pieni di vicissitudini e fatiche che non hanno mai fatto venire meno il suo spirito cordiale e altruistico. In America, Eva ebbe modo di conoscere Marjorie Guthrie, la moglie del folk singer Woody, morto a causa della Malattia di Huntington; ne sposò la causa diventando poi in seguito Presidente dell'Associazione americana. ... continua

Un nuovo documento sulla rivista Disturbi del Movimento riporta i risultati dello studio HART di pridopidine - noto anche come Huntexil - un nuovo farmaco volto a migliorare i movimenti nelle persone con malattia di Huntington. ... continua

Un nuovo studio suggerisce che possono verificarsi nei pazienti HD cambiamenti del fegato aprendo nuove strade di ricerca. ... continua

In occasione della sesta Giornata Mondiale delle Malattie Rare l'Associazione Italiana Còrea di Huntington - Aich Milano Onlus continua la sua opera di diffusione e informazione sulla malattia dedicando una poesia al mondo. La poesia, presentata in anteprima durante il Convegno del 25 Febbraio "La chiamano danza ma si pronuncia malattia - il pensiero sociale nella Còrea di Huntington" narra la storia di un gene che parla anche di noi, di tutti noi, come esseri umani. ... continua

Una nuova ricerca sta aiutando a capire come la proteina huntingtina mutante si muove intorno alla cellula. Scoprire dove la huntingtina finisce, e perchè, potrebbe aiutarci a capire la malattia di Huntington. Attualmente i ricercatori canadesi hanno dimostrato che un piccolo pezzo della proteina huntingtina si comporta come un'etichetta di indirizzo per l'intera proteina. Studiando ... continua

L'opera di sensibilizzazione dell'Aich Milano nei confronti della politica sulle gravi carenze delle istituzioni nei confronti della Malattia di Huntington e sui bisogni delle famiglie e delle persone Huntingon, è stata raccolta dalla senatrice Franca Biondelli e da un gruppo di altri senatori del Partito Democratico concretizzandosi in una mozione sulla Malattia di Huntington che è stata presentata il 4 dicembre al Senato. ... continua

Un grande applauso a Marta Valenza, giovane ricercatrice italiana presso il laboratorio della Prof. Cattaneo (Università degli Studi di Milano), che con i suoi studi sul colesterolo cerebrale nella malattia di Huntington e' risultata tra i 10 vincitore del Premio BioEconomy Rome, edizione 2012 ... continua

Il 7 dicembre a Milano, al Teatro Dal Verme, il Sindaco Pisapia ha conferito la Medaglia d'oro della benemerenza Ambrogino d'oro alla prof.ssa Elena Cattaneo, direttore del Centro di ricerca sulle cellule staminali dell'Università di Milano. Tutti coloro che fanno parte dell'Associazione AICH Milano sono orgogliosamente vicini alla scienziata per complimentarsi per il lavoro svolto e che continuerà a svolgere, in collaborazione al suo gruppo di ricercatori, per la possibile ed auspicabile sconfitta della Corea di Huntington. ... continua

Può sembrare paradossale, ma alcuni scienziati tedeschi hanno dimostrato come la patologia che porta a una degenerazione dei nervi possa avere come conseguenza una velocità di apprendimento doppia rispetto al normale. La spiegazione sarebbe nell'aumentato rilascio del neurotrasmettitore glutammato. ... continua

Una serata di musica e solidarietà a favore di Ledha, associazione che da più di trent'anni si batte per i diritti delle persone con disabilità , in collaborazione con il Coro Incontrotempo. Il concerto sarà  preceduto dall'intervento di Franco Bomprezzi (giornalista) e dai saluti di Fulvio Santagostini (presidente Ledha) e Marco Rasconi (presidente Ledha Milano). ... continua

La Neurologia del Presidio ospedaliero Rimini - Santarcangelo - Novafeltria organizza il convegno "La malattia di Huntington. Dalla clinica alla terapia", che si terrà a Rimini il 20 ottobre con il patrocinio del Rotary e della nostra Associazione. Di seguito trovate il programma di questo importante evento che vede riuniti esperti di diverse discipline per richiamare l'attenzione sull'importanza della collaborazione per gli obiettivi dell'assistenza e della cura. ... continua

Il Sole 24ore, ha pubblicato la lettera aperta del giornalista ex-inviato di guerra e portatore del gene di Huntington, Charles Sabine, uscita il 3 agosto sul mensile Cell Stem Cell a sostegno dell'impiego anche sulle cellule staminali embrionali nella ricerca sulle malattie neurodegenerative e non solo. Di seguito trovate la lettera in italiano apparsa sul Domenicale del Sole24ore. ... continua

Sabato 13 ottobre 2012, presso il Villino Medioevale "Technotown" - Via Lazzaro Spallanzani 1/A Roma, l'AICH-Roma Onlus promuove il convegno a livello nazionale "Gene della Malattia di Huntington e comportamento umano: reciproche influenze". L'evento è aperto a aperto a medici, pazienti con Malattia di Huntington e loro familiari. Interverranno Elena Cattaneo, Marina Frontali, Anna Rita Bentivoglio, con relazioni sui loro studi ed esperienze con i pazienti in ambito di ricerca e clinica della Malattia di Huntington e i rappresentanti della associazioni di familiari Aich Napoli e Aich Milano. ... continua

Si sono da poco chiusi i lavori del congresso organizzato dall'Hereditary Disease Foundation (HDF), fondazione americana guidata da Nancy Wexler che dal 1968 sostiene la ricerca sulla Malattia di Huntington. Per tre giorni 200 scienziati hanno discusso e condiviso i risultati più recenti delle loro ricerche. ... continua

Grande successo per la manifestazione "No ai tagli! Sì alla vita indipendente e all'inclusione nella società" promossa da LEDHA e FAND. Riportato a 70 milioni di euro il Fondo sociale regionale. Più di tremila persone con disabilità, i loro familiari e rappresentanti di associazioni provenienti da tutta la Lombardia hanno partecipato questa mattina alla manifestazione promossa da LEDHA e F.A.N.D. ... continua

Con il termine "disabilità  acquisite" si intendono quelle situazioni, dovute prevalentemente a traumi da incidenti o a malattie, in cui una persona si trova a convivere, spesso in età  adulta o comunque avanzata, con una sopraggiunta propria disabilità . E' il caso della Malattia di Huntington, i cui sintomi si manifestano di prevalenza in età  adulta e che provocano una disabilità progressiva. I servizi e le risorse a disposizione delle persone e delle famiglie non sempre sono preparati ad affrontare le complesse problematiche implicate dalle disabilità  acquisite. E' per questo motivo che il Comune di Milano ha istituito un tavolo di confronto, relativo alla tematica della presa in carico delle persone con Disabilità Acquisita a cui partecipa la nostra associazione. ... continua

Ecco un piccolo album fotografico della nostra ultima assemblea. Un incontro denso e molto partecipato che ha visto autorevoli interventi ma soprattutto la presenza di tantissimi soci e amici giunti da ogni parte d'Italia. La biblioteca del Besta, che gentilmente ha sempre ospitato quest'evento, incomincia a essere un po' stretta. A tutti quelli che sono giunti e portato il loro contributo e il loro affetto va il nostro ringraziamento. ... continua

L'AICH Milano intende promuovere, sulla base dei principi del lavoro di comunità , la creazione di una rete territoriale che porti all'individuazione di punti di riferimento competenti per le famiglie dei comuni della fascia nord di Milano esposte alla malattia di Huntington. La Fondazione Comunitaria Nord Milano ha deciso di cofinanziare parzialmente il progetto. Entro settembre 2012 la nostra associazione deve raccogliere la restante parte dei fondi. ... continua

Il concerto, patrocinato dall'Aich Milano ha voluto celebrare i 100 anni di Woody Guthrie, morto per l'Huntington, con la sua musica e con le sue canzoni interpretate per l'occasione da artisti eccezionali come Andrea Parodi, Joel Rafael e The Gang ... continua

Di seguito trovate una sintesi delle principali attività  dell'AICH milano Onlus fra il 1 gennaio 2011 e il 31 marzo 2012, realizzate anche grazie ai contributi del 5 per mille, a cui si aggiungono le donazioni, il tesseramento, il coinvolgimento di enti locali e fondazioni, ma soprattutto l'impegno costante di tanti soci e amici. A tutti quanti hanno reso possibile il lavoro dell'AICH milano Onlus va il nostro più profondo ringraziamento e quello delle persone e delle famiglie che rappresentiamo. ... continua

Le peggiori previsioni si stanno avverando. LEDHA lancia una campagna per chiedere al Governo, alla Regione Lombardia ed ai Comuni lombardi di ripristinare le risorse destinate ai servizi sociali. Indetta una giornata di mobilitazione per il 13 giugno. ... continua

Senza la pretesa di esserne una fedele traduzione descriviamo il contenuto della ricerca di Byars et al. che intende accertare se l'abuso di sostanze può rappresentare un fattore di rischio per l'insorgenza precoce della Malattia di Huntington (HD). Sembra essere il primo studio che dimostri che i fattori ambientali associati con l'età  di esordio possono variare in base al sesso. Naturalmente saranno necessari successivi lavori per chiarire la natura e il significato degli effetti dell'abuso di sostanze sull'età  di insorgenza HD. ... continua

Un altro anno è passato, e con grandi sforzi siamo riusciti a portare a casa qualche risultato a tutela e sostegno dei diritti delle famiglie di malati di Huntington e come ogni anno è arrivato il momento di riunirci tutti nella prossima Assemblea dell'associazione che terremo in una nuova sala, in grado di ospitarci tutti. ... continua

Il seminario intende fare il punto sulle conquiste raggiunte dalla ricerca nazionale e internazionale sulla Malattia di Huntington sia di base che preclinica e parallelamente offrire un quadro attuale delle strategie riabilitative sia di tipo intensivo che territoriale. In concomitanza del seminario si terrà l'assemblea annuale dell'AICH Milano Onlus. ... continua

Woody Guthrie é nato a Okemah, Oklahoma esattamente 100 anni fa... Giovedì 17 maggio 2012 celebreremo i 100 anni di Woody Guthrie con un concerto straordinario al Teatro San Teodoro di Cantù (Co) che vedrà  sul palco il cantautore californiano Joel Rafael, il canturino Andrea Parodi e la storica rock-band marchigiana The Gang. Si può affermare senza alcun dubbio che Woody Guthrie sia il caposcuola di tutti i cantautori, Bob Dylan, Pete Seeger, Ramblin', Jack Elliott, Bruce Springsteen. Sua moglie Majorie Guthrie fondò nel 1967 il Comitato per Combattere la Malattia di Huntington (Commitee to Combat Huntington's Disease) da cui è nata la nostra associazione. ... continua

Abbiamo letto un'interessante ricerca recentemente apparsa online. Senza la pretesa di una fedele traduzione del testo, vogliamo commentarne il contenuto e condividerlo con tutti. Si tratta del lavoro di Hocaoglu et al. (2012) che ha esplorato la qualità  della vita connessa alla salute, nota come Health Related Quality of Life (HRQL), delle persone affette dalla malattia di Huntington (HD) ed esaminato i fattori che possono influire sulla valutazione che ne danno i caregiver, spesso rappresentati da famigliari stretti come coniuge o figli. Accertare la natura soggettiva del concetto di qualità  di vita legato alla salute è quanto mai necessario in malattie dove la sintomatologia può portare a importanti limitazioni nello svolgersi della normale vita quotidiana. Tuttavia il grado d'impatto dei sintomi sulla vita, potrebbe variare secondo le persone, a volte in un modo non linearmente prevedibile in base alla compromissione della funzionalità  motoria, cognitiva e psichica. ... continua

Da HDBuzz: La Malattia di Huntington può anche essere incurabile - ma è tutt'altro che intrattabile. Tuttavia, l'assistenza che i pazienti ricevono da parte dei professionisti può essere inconsistente. Ora, una serie di linee guida, concordate a livello internazionale, recentemente pubblicate, contribuiranno ad allineare l'assistenza di tutti i malati ad un livello più alto per il miglior standard di cura. ... continua

I ricercatori della National University of Ireland Galway hanno fatto una scoperta scientifica significativa nella lotta contro la malattia di Huntington. La nuova ricerca ha identificato specifici enzimi chiamati HDACs, o complessi dell'istone deacetilasi quali agenti concreti per la mutazione che sta alla base della malattia di Huntington. Tuttavia il Professor Robert Lahue della National University of Ireland Galway, autore principale del lavoro, ha rilevato che gli inibitori HDACs sono ancora in fase sperimentale, e che il loro sviluppo in potenziali farmaci è ancora piuttosto lontano. ... continua

Nasce a Milano un Servizio di Neuropsicologia e Psicologia Clinica interamente dedicato ai pazienti con disordini del movimento (Malattia di Parkinson, Corea di Huntington; Sindrome di Tourette e altri disordini del movimento) presso il Centro per i Disordini del Movimento del Policlinico di Milano -direttore prof Alberto Priori. Il servizio ha scopo è di offrire supporto psicologico ai pazienti e ai loro familiari. ... continua

Di seguito vi proniamo gli ultimi aggiornamenti di HDBuzz, il sito internazionale di cui l'Aich Milano è sostenitore ufficiale, nato per divulgare le notizie della ricerca in un linguaggio semplice: Nuovi esperimenti chiariscono il ruolo della SIRT1 nella MH - o no? / 2011 - un anno di ricerche sulla Malattia di Huntington / La terapia genica incontra con successo le cellule staminali in un malattia del fegato / E' stato lanciato il Network Cinese della Malattia di Huntington / L'nibitore delle HDAC protegge la memoria nei topi affetti da MH / Successo del trattamento con melatonina nei topi MH / Congresso Mondiale sulla MH del 2011: una retrospettiva ... continua

Ad aprile le famiglie della provincia di Bergamo toccate dalla Malattia di Huntington avranno uno sportello loro dedicato. Il servizio è il frutto della collaborazione fra l'Associazione Italiana Còrea di Huntington Milano Onlus e l'Associazione In-Oltre di Bergamo. La neonata sezione bergamasca dell'Aich Milano propone anche un gruppo di auto mutuo aiuto, che si svolge un sabato al mese ed accoglie i familiari dei malati di Corea di Huntington, offrendo anche la possibilità di colloqui orientativi-formativi e di supporto psicologico ... continua

Il progetto Aich di reti familiari realizzato nella provincia bresciana si è concluso con un seminario a cui ha partecipato un folto pubblico di familiari Huntigton e operatori. Sono intervenuti il direttore dell'Asl Brescia Carmelo Scarcella, la presidente dell'Aich Milano Anna Cappella, il responsabile Aich Lombardia Claudio Mustacchi, la Psicologa del Centro Territoriale Malattie Rare Anna Bartoli, la psicologa Aich Annalisa Mapelli, la neurologa dell'Università di Brescia Chiara Agosti e la ricercatrice dell'Università degli studi di Milano Chiara Zuccato. Di seguito trovate slide e documenti del seminario messi a disposizione dai relatori ... continua

Il dott. Mario Giovanni Melazzini, consulente per le Malattie Rare presso la Direzione Generale Sanità  della Regione Lombardia, nel suo intervento alla giornata promossa dall'Organizzazione Europea Federativa delle Associazioni regionali e nazionali (EURORDIS) in collaborazione con la Regione Lombardia, il 29 febbraio u.s. a Milano, ha annunciato che in Regione Lombardia si sta prendendo in esame la Corea di Huntington. Parole importanti per le molte famiglie Huntington lombarde che chiedono più attenzione per una gravissima patologia per molti ancora sconosciuta. Un annuncio a cui devono seguire azioni concrete in applicazione della risoluzione approvata dal Consiglio della Regione Lombardi. ... continua

Il 24 marzo nella Repubblica di San Marino, l'orchestra Piano Fortissimo Percussioni Ensemble, diretta dal maestro concertatore e direttore Giorgio Leardini, eseguirà i Carmina Burana di Carl Orff, presso il Teatro Nuovo Dogana, orario d'inizio 21.15. Coro composto da 120 elementi, con la partecipazione straordinaria del Corale di San Marino. Presenterà  la serata Patrizia Deitos. Il ricavato sarà  devoluto alla ricerca sulla Malattia di Huntington. La serata è promossa dai Rotary di Riccione-Cattolica, Rimini, Rimini Riviera, San Marino con il patrocinio delle Segreterie di Stato per la Cultura e per il Turismo della Repubblica di San Marino. ... continua

Un team di ricercatori dell'Università di Alberta, Canada, ha pubblicato sulla rivista Proceedings of the National Academy of Sciences i risultati di una ricerca che potrebbe offrire interessanti sviluppi per la Malattia di Huntingon. La ricerca è stata finanziata dall'Huntington Society of Canada. Abbiamo chiesto un commento sulla notizia alla dott.ssa Marta Valenza, che ha lavorato per diversi anni a fianco della dott. ssa Sipione, presso il laboratorio diretto dalla prof. Elena Cattaneo (Università degli Studi di Milano), dove hanno sviluppato insieme ricerche sul ruolo del colesterolo nel cervello per la Malattia di Huntington. ... continua

La Commissione sanità e assistenza del Consiglio Regionale della Lombardia chiede una rete sulla Malattia di Huntington e che gli interventi economici previsti per le patologie del motoneurone e della Sla, siano estesi anche all'Huntington. Un importante risultato frutto dell'impegno dell'Associazione Italiano Corea di Huntington Milano Onlus e della sensibilità  di quegli interlocutori istituzionali che hanno colto le gravi problematiche di una complessa patologia rimasta per troppo tempo nell'ombra. ... continua

L'Huntington Disease Society of America ha annunciato il lancio del sito dell'HDYO (Huntington Disease Youth Organisation), dove giovani e adulti collaborano per mettere a disposizione informazioni e risorse sulla Malattia di Huntington rivolte al mondo dei giovani. "HDYO è una grande opera collettiva di giovani affetti dall'Huntington"dice Luise Vetter, amministratore dell'HDSA. "Siamo stati felici di aver ospitato l'incontro dei rappresentanti di 12 nazioni fondatori dell'HDYO, un'organizzazione che offrirà  la possibilità  di condividere con il resto del mondo quello che i giovani imparano gli uni dagli altri.". ... continua

Con la legge 211 del 2000 lo Stato Italiano ha istituito, come molti altri stati del mondo, una giornata dedicata al ricordo dello sterminio di milioni di persone nei campi di concentramento nazisti. La data scelta è il 27 gennaio, giorno in cui furono aperti i cancelli di Auschwitz. L'olocausto vide un alto sacrificio di vittime fra il popolo ebraico, ma furono colpiti anche migliaia di omosessuali, disabili, malati di mente, testimoni di Geova e dissidenti. ... continua

Si conclude con un seminario sulle problematiche familiari e gli aspetti sociali il percorso di reti familiari realizzato nella provincia bresciana. Grazie alla disponibilità  dell'Asl di Brescia, è stato possibile proseguire il progetto già  avviato nel 2010, con l'obiettivo di creare una rete di solidarietà  sociale a partire dalle risorse presenti nel territorio. Il seminario presenterà i risultati del progetto e approfondirà il bisogno di cure e assistenza competenti, l'offerta dei servizi, le tematiche famiiari, gli aspetti diagnostici, terapeuti e le strategie per lo sviluppo di nuovi farmaci. Interveranno il direttore dell'Asl Brescia Carmelo Scarcella, la presidente dell'Aich Milano Anna Cappella, il responsabile Aich Lombardia Claudio Mustacchi, la Psicologa del Centro Territoriale Malattie Rare Anna Bartoli, la psicologa Aich Annalisa Mapelli, la neurologa dell'Università  di Brescia Chiara Agosti e la ricercatrice dell'Università  degli studi di Milano Chiara Zuccato. ... continua

Il 5 maggio 2012, alle ore 9,30, a Milano, presso la biblioteca dell'IRCCS Istituto Neurologico Nazionale Carlo Besta, via Celora 11, si terrà l'assemblea generale dei soci e degli amici dell'Aich Milano Onlus. Quanto prima diffonderemo il programma con gli interventi che proporranno una sintesi delle ricerche, delle attività  e delle novità  che hanno coinvolto la vasta comunità  che si creata per sostenere le cure, i diritti e lâ??informazione sulla Malattia di Huntington. Segnate fin d'ora la data! ... continua

Il 2011 è stato un anno caratterizzato da grandi eventi, e il mondo della Malattia di Huntington non ha fatto eccezione, in questo senso. Dal lancio di HDBuzz e dalla crescita della comunità  globale MH all'intrigante progresso nelle ricerca di base in laboratorio e alla convinzione che trattamenti efficaci non siano mai stati tanto vicini come ora. La nostra revisione del 2011 fa riferimento all'anno appena trascorso - ma anche al futuro. Uno sguardo alla ricerca sulla malattia di Huntington nell'ultimo anno e al primo anno di HDBuzz ... continua

Un importante progetto sostenuto dalla Fondazione Cariplo nel territorio di Milano mette in campo l'esperienza della nostra Associazione (AICH Milano Onlus) e le competenze dell'Osservatorio e Metodi per la Salute (OsMeSa) del Dipartimento di Sociologia della Bicocca. L'iniziativa vuole accrescere la coesione sociale tra le famiglie, sviluppare gruppi di auto mutuo aiuto (AMA) e buone pratiche in ambito sociale, obiettivi di grande rilevanza e innovazione nell'ambito delle malattie rare e nello specifico della Malattia di Huntington. ... continua

Il 18 gennaio presso la sede del Consiglio della Regione Lombardia si è tenuta l'audizione della III Commissione sanità  e assistenza della Regione con l'Associazione Italiana Còrea di Huntington Milano Onlus in merito alle problematiche della malattia di Huntington e delle famiglie esposte alla patologia. ... continua

Eva G. Weissman, è una di quelle fortunate donne che hanno praticamente attraversato un secolo. Fuggita da Vienna a causa delle persecuzioni naziste, ha sposato la causa delle famiglie Huntington fino a diventare presidente della Società  America per la Malattia di Huntington (HDSA), carica che ha conservato per molti tempo. Il suo viaggio a Milano è coinciso con il desiderio di incontrare le scienziate dell'Università  degli Studi Elena Cattaneo e Chiara Zuccato e il responsabile della Lombardia per l'Associazione Italiana Corea di Huntington, Claudio Mustacchi, per raccogliere le novità delle ricerche e informazioni sull'associazionismo in Italia. ... continua

I due messaggi più importanti del recente congresso sulla MH che si è tenuto a Melbourne sono: l'esistenza di una comunità Huntington a livello mondiale, più unita e in crescita, e la sensazione che siamo pronti per una nuova era di sperimentazioni cliniche. Ora che la polvere si è depositata, HDBuzz prova a riflettere sui più importanti argomenti emersi al congresso. ... continua

La malattia di Huntington presenta problematiche complesse e coinvolgenti interi gruppi famigliari. Il significato del corso è quindi di sensibilizzare specialisti e medici di medicina generale ai problemi della malattia di Huntington presentando ai partecipanti le caratteristiche cliniche della malattia e le possibilità terapeutiche con relazioni frontali e dimostrazione di casi clinici in video invitando i discenti alla discussione. Saranno inoltre presentati i dati epidemiologici veneti e i delicati aspetti riferibili alla comunicazione della diagnosi. ... continua

Da Ledha Informa: Questa mattina è stata premiata Luisella Fazzi, Consigliere LEDHA in occasione dell'evento promosso dalla Provincia di Milano. Riportiamo di seguito la sua dichiarazione. "Un riconoscimento che dedico a tutte le bambine, ragazze e donne con disabilità in Italia e nel Mondo. Vivono il doppio svantaggio dovuto alla condizione di disabilità e quello derivante dalla loro condizione femminile e questo ha favorito la violazione dei loro diritti...Per ultimo vorrei dedicare una parte di questo premio a quelle donne, mamme, nonne, sorelle, mogli che accudiscono familiari con disabilità obbligate in questo dalla mancanza totale di servizi a disposizione. Donne che abbandonano l'impiego, che non lo possono ricercare o che si accollano oltre a questo impiego le azioni di cura e di assistenza dei loro familiari con disabilità." ... continua

Roma, 19.11.2011 Le associazioni italiane di famiglie di ammalati di Corea di Huntingon - AICH Milano, AICH Napoli, AICH Neuromed - si sono incontrate il 19 novembre u.s. a Roma, ponendo a confronto le proprie realtà  ed attività  associative. Tale evento, rappresenta l'inizio di un dialogo aperto a tutti coloro che abbiano l'interesse di concentrare le proprie forze per il sostegno alle famiglie coinvolte dal problema della Malattia di Huntington. ... continua

Come Aich Milano Onlus abbiamo più volte richiamato l'attenzione dei rappresentanti istituzionali sul fatto che i bisogni assistenziali della Malattia di Huntington siano equiparabili a quelli delle malattie del motoneurone e per tanto fosse necessario estendere politiche assistenziali di quelle patologie anche alle famiglie e alle persone colpite dall'Huntington. Prendiamo atto quindi con piacere della mozione presentata il 18 novembre al Consiglio Regionale della Lombardia dal Partito Democratico che sollecita la Giunta in questa direzione. ... continua

Sabato 26 novembre 2011, a Como, presso Sala Stemmi - Palazzo Cernezzi Via Vittorio Emanuele II 97, alle ore 9, si terrà  il seminario organizzato dalla nostra Associazione (AICH Milano Onlus) sul tema "Malattia di Huntington e problematiche familiari: prevenzione del disagio e sensibilizzazione sulle tematiche sociali". Interverrano Anna Cappella, presidente Aich Milano, Mario Guidotti neurologo Ospedale Valduce, Laura Saibene, Psicologa Aich, Elena Ornaghi e Claudio Mustacchi, Aich Milano Onlus, Chiara Zuccato e Valentina Castiglioni, Laboratorio di biologia delle cellule staminali e farmacologia delle malattie neurodegenerative, Università degli Studi di Milano e l'assessore al Comune di Como Anna Veronelli. Si parlerà  delle attualità  cliniche della malattia di Huntigton, dei gruppi di mutuo auto aiuto, della storia della malattia, di staminali e del ruolo dell'associazionismo familiare. Di seguito poete scaricare il programma completo. ... continua

Il 19 novembre a Cernusco sul Naviglio, in provincia di Milano, la compagnia "Rogoredo Vivere" metterà  in scena lo spettacolo teatrale "Nel mezzo di un gelido inverno", regia di Monica Allievi. Lo spettacolo, patrocinato dal Comune di Cernusco e dalla nostra associazione (Aich Milano Onlus) racconta di un gruppo di attori disoccupati e disillusi che affronta l'Amleto di Shakespeare, e lo fa in un paese sperduto dal significativo nome di Hope (Speranza), dove un costruttore spregiudicato sta devastando l'ambiente. La passione per la cultura, linfa vitale della società  civile, avrà  la meglio su ignoranza e cinismo, grazie all'impegno di chi sceglie di operare per la comunità  e il bene di tutti. L'incasso della serata andrà  a favore dell'Aich Milano Onlus, per aiutare la ricerca e le cure per le famiglie colpite dalla Malattia di Huntington, ... continua

Il 4 novembre a Bergamo, alle ore 14,30, presso l'Associazione In-Oltre, via Borgo Palazzo 130, si terrà il seminario "Malattia di Huntington e problematiche familiari: prevenzione del disagio e sensibilizzazione sulle tematiche sociali" organizzato dalla nostra associazione (Aich Milano Onlus) con il sostegno della Regione Lombardia e il dell'Asl di Bergamo e il patrocinio dell'Associaizone In-Oltre. Interverranno: Renato Bresciani, Angela Prisco, Anna Cappella, Tommaso Caraceni, Dominga Paridi, Chiara Zuccato, Claudio Mustacchi, per affrontare la storia della Malattia di Huntinton, le problematiche delle famiglie, gli obiettivi delle ricerche farmacologiche, il ruolo dell'associazionismo familiarie, e per presentare tre anni di lavoro sulle reti familiari per la Malattia di Huntington in provincia di Bergamo. Di seguito potete scaricare l'intero programma dell'evento ... continua

Riportiamo in evidenza un articolo tratto da HDBuzz, il portale di divulgazione scientifica sulla Malattia di Huntigton che sosteniamo e ospitiamo nel nostro sito. L'articolo presenta uno studio pubblicato sulla rivista medica britannica The Lancet in cui si sostiene che le stime tradizionali di prevalenza della Malattia di Huntington potrebbero essere drammaticamente sottostimate. In Italia nessuno è in grado di fornire dati reali sulla diffusione dell'Huntington. Per quanto ci riguarda da tempo sospettiamo che ci siano incongruenze fra statistiche e realtà  dato l'alto numero di casi seguiti dai centri con cui siamo in contatto come AICH Milano. ... continua

Si terrà  al Lingotto di Torino il XLII congresso della Società  Italiana di Neurologia. L'evento rappresenta uno dei più importanti momenti di confronto nazionale sugli studi e i progressi della disciplina. Oltre ai numerosi medici e ricercatori che rivolgono le loro attenzioni alla Malattia di Huntington sarà  presente anche la nostra associazione. Nell'ambito del convegno, il 23 ottobre, si terrà  la tavola rotonda della Federazione Italiana delle Associazioni Neurologiche (FIAN) - di cui facciamo parte - sul tema "VI E' COMUNICAZIONE TRA MEDICO E PAZIENTE NELL'ERA DELLA COMUNICAZIONE GLOBALE?". Di seguito potete scaricare l'intero programma del convegno e trovare la segnalazione dei momenti che trattano la Malattia di Huntington. ... continua

Dopo una pausa operosa riprendiamo la pubblicazione del notiziario, una pausa nella quale le limitate energie del team di comunicazione sono state indirizzate principalmente alla costruzione del nuovo sito internet del quale siamo molto soddisfatti e che vi invitiamo a visitare... attendiamo i vostri commenti: WWW.AICHMILANO.IT Sul sito troverete sempre le ultimissime notizie su ricerca, diritti e attività della nostra associazione, nonché tutto quello che può interessare la vasta comunità che si confronta con la Malattia di Huntington. Abbiamo ritenuto però doveroso far proseguire il notiziario tradizionale, nonostante i considerevoli costi della comunicazione su carta e via posta, per continuare a stare vicino a quanti non hanno accesso a internet. Finché potremo, continueremo a inviarlo gratuitamente. ... continua

La nostra associazione (Associazione italiana Corea di Huntington AICH Milano Onlus), organizzazione di volontariato familiare che opera dal 1979 per la diffusione delle conoscenze e delle cure sulla Malattia di Huntington, ha presentato il 29 settembre a Milano il premio di laurea per tesi che offrono un contributo innovativo alle complesse problematiche della patologia. Il premio è aperto a tutte le facoltà e a ogni campo del sapere che possa contribuire a migliorare gli interventi verso una malattia poco conosciuta dal grande pubblico ma che recenti studi ritengono più diffusa di quanto si pensasse finora. ... continua

COSI' UN'ITALIANA VEDE IL FUTURO AL MICROSCOPIO, questo il titolo dell'intervista raccolta da Giuliano Aluffi per il quotidiano La Repubblica. Racconta Aluffi:"Grazie a un finanziamento internazionale, Elena Cattaneo, lavora sulle embrionali. Ha riprodotto neuroni in vitro. E dà Speranze a tanti malati. Ma la vera notizia è che fa tutto questo nel nostro paese". Di seguito potete leggere tutta l'intervista a Elena Cattaneo, dove si parla di staminali, neuroni e delle nuove sfide per la ricerca sull'Huntington e sul Parkinson. ... continua

HDBuzz è il primo portale internet che permette la divulgazione delle ultime scoperte, derivanti dalla ricerca sulla Malattia di Huntington (MH), in tempo reale. Alcuni medici e ricercatori che si occupano della malattia, rifacendosi a articoli scientifici peer-reviewed (sottoposti a revisione) e a lavori presentati a convegni scientifici, ne scrivono un resoconto in un linguaggio semplice, garantendo contenuti accurati, tempestivi, affidabili e imparziali. Occasionalmente vengono pubblicate interviste a ricercatori di spicco e, di tanto in tanto, si trovano degli "speciali" su argomenti scientifici che destano particolare interesse o entusiasmo nella comunità MH. ... continua

La FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) e la FAND (Federazione fra le Associazioni Nazionali delle persone con Disabilità ), lanciano un appello contro i tagli allo stato sociale. Nella caotica ed incerta situazione che avvolge la discussione sulla Manovra bis, una sola decisione sembra intoccabile: la riforma fiscale e assistenziale che consenta di drenare 40 miliardi in tre anni dalle tasche delle famiglie e dai servizi alle persone. ... continua

Scopo del convegno - organizzato dall'IRCCS ISTITUTO AUXOLOGICO ITALIANO e patrocinato dell'Associazione Italiana Corea di Huntington AICH MILANO ONLUS - è fornire una presentazione del quadro clinico e dei trattamenti farmacologici e non, ad oggi disponibili in relazioni alle più aggiornate conoscenze fisiopatologiche. ... continua

Inizia l'11 settembre e si concluderà il 14 il consueto congresso mondiale annuale sulla Malattia di Huntington a cui giungono persone e ricercatori da ogni parte del globo per condividere conoscenze e esperienze. Quest'anno si terrà a Melbourne in Australia, di seguito il denso programma in lingua inglese. ... continua

I Rotary Club di Rimini, Rimini-Riviera, Riccione-Cattolica e Repubblica di San Marino si associano per una "Azione di sensibilizzazione e di aiuto alla Ricerca sulle Malattie Neurodegenerative e nella lotta alla Malattia di Huntington". Grandissimo successo dell'evento rotariano organizzato al Centro Congressi Kursaal di San Marino il 14 giugno 2011. ... continua

Il 7 settembre a Como, verrà presentato il volume "Franco Soldaini. I sapori della mia vita". Con prefazione di Gualtiero Marchesi, è un omaggio a Soldaini, uno dei maestri della gastronomia italiana, che ripercorre i 40 anni di vita e di lavoro sul lago di Como. Nella seconda parte del volume quattro chef legati al territorio comasco rivisitano e personalizzano piatti della nostra tradizione accanto ad altri di loro creazione: Il libro ha una finalità benefica: raccogliere fondi per finanziare la ricerca sulle malattie rare, in particolare la SLA e la Corea di Huntington. I proventi delle vendite saranno devoluti alle sezioni comasche di AICH Milano Onlus e AISLA Onlus, associazioni alle quali Franco Soldadini era vicino. ... continua

Di seguito potete trovare l'indice del numero di luglio 2011 del notiziario in lingua inglese del Network Europeo per la Malattia di Huntington EHDN ... continua

Anche quest'anno l'AICH Milano Onlus sarà presente con un proprio stand al Meeting di Rimini. Saremo nella zona "Uomini all'Opera" all'interno del padiglione A2. Allo stand sarà possibile ricevere informazioni sulla Malattia di Huntington e ci saranno dei momenti di testimonianza a cura di alcuni membri dell'associazione ... continua

Un'iniziativa di Oggiscienza in collaborazione con Enciclopedia delle Donne in occasione dei 150 anni dell'Unità  d'Italia. Una serie di biografie di scienziate che vengono pubblicate su entrambi i siti che hanno dato il loro contributo alla storia della cultura del nostro paese. Fra queste quella di Elena Cattaneo che da anni dirige a Milano uno dei più importanti centri di ricerca internazionali per la Malattia di Huntington. ... continua

Russel Margolis e colleghi della Johns Hopkins University hanno scoperto un nuovo meccanismo che regola l'attività  del gene che causa la Malattia di Huntington. In prossimità  del gene dell'huntingtina é stato individuato un nuovo gene chiamato "huntingtina antisenso". La sua funzione é modulare la produzione dell'huntingtina attraverso un meccanismo inibitorio. ... continua

Ai nastri di partenza un progetto sperimentale per l'inclusione sociale del Malato di Huntington sostenuto dall'Associazione Italiana Corea di Huntington Milano e dal Comune di Milano. Il progetto, che si caratterizza come studio pilota, si connota per il suo carattere fortemente innovativo e sperimentale, anche in relazione ad altre esperienze legate alla cura del malato nel campo di questa patologia. Tra le azioni, attività  socioculturali di varia natura con attenzione alla sperimentazione nel campo delle arti espressive. ... continua

La Guida per la Fisioterapia edita dalla rete europea per la Malattia di Huntington EHDN è un documento evidence-based che mira a informare e consentire l'uniformità internazionale dell'assistenza per un'ottimale gestione individualizzata fisioterapica di persone con la Malattia di Huntington. Le raccomandazioni sono state formulate sulla base di un approccio sistematico di raccolta e revisione della letteratura attualmente disponibile in grado di grado di raccogliere il consenso degli esperti all'interno del gruppo di lavoro Fisioterapia dell'EHDN. ... continua

La ricerca promossa dall'Isfol con la collaborazione dell'Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano sui "Costi sociali e i bisogni assistenziali nelle malattie rare" rivela un'impressionante realtà  che ancora viene troppo sottovalutata. I dati raccolti sono un primi passo per la valutazione dei costi sociali e economici della famiglie e permettono di comprendere le possibilià  che il "progetto esistenziale" resti attivo sia per i pazienti che per i loro familiari ... continua

Due studi internazionali, uno guidato dall'Università  di Leicester e l'altro frutto di una collaborazione con Leicester condotto da scienziati statunitensi, annunciano nuove scoperte sui meccanismi che causano la Malattia di Huntington. La ricerca è alla fase iniziale e potrebbe anche contribuire agli studi dell'Alzheimer e del Parkinson. ... continua

A pochi giorni dalla grande manifestazione promossa da LEDHA, a cui ha dato l'adesione anche la nostra associazione Aich Milano Onlus, il presidente Formigoni mantiene le promesse e ripristina i fondi sociali tagliati dal Governo ... continua

Sul numero di aprile 2011 del notiziario di Telethon, la fondazione rivolta alla raccolta fondi per la ricerca alle malattie genetiche, nella rubrica Storie, si parla di Elena, nostra associata e animatrice della sezione di Como. Il padre colpito dalla malattia, lei col 50 per cento di averla ereditata. "E' entrata poi nell'Aich Milano, l'associazione che raccoglie sotto le sue ali i malati e i familiari di Còrea, e là ha imparato la dignità " racconta l'articolo... ... continua

Quest'anno fra i progetti che hanno ottenuto il finanziamento del Fondo dell'8 per mille della Tavola delle Chiese Valdesi e Metodiste c'é anche un progetto di ricerca del Cattaneo Lab presentato dalla nostra associazione. Un risultato importante ottenuto grazie all'alleanza fra centri di ricerca e familiari Huntington che perseguiamo come AICH Milano Onlus. ... continua

L'Associazione Italiana Corea di Huntington Milano Onlus, che dal 1979 riunisce famiglie colpite dalla Malattia di Huntington, grave forma di malattia neurodegenerativa ereditaria, aderisce e partecipa all'iniziativa indetta da LEDHA che si terrà  il 19 maggio 2011 a Milano, in Piazza Duca D'Aosta - davanti al Pirellone, alle ore 11.00. La mobilitazione è indetta attraverso un presidio per dire "NO AI TAGLI AI SERVIZI SOCIALI, perchè i significativi tagli ai finanziamenti per il Welfare registrati negli ultimi anni stanno rendendo ancora più drammatica la quotidianità  di persone con disabilità  e delle loro famiglie, sulle cui spalle viene scaricato il costo dell'assistenza. ... continua

Tra il 13 e il 15 Maggio 2011 Milano ospiterà  il 5° Congresso Internazionale"Molecular Mechanisms in Neurodegeration". Il congresso, che si svolge ogni due anni, è organizzato dall'Università  degli Studi di Milano e dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta. Scienziati provenienti dall'Italia e dall'estero, leader mondiali nel campo delle Malattie Neurodegenerative, tra cui il Morbo di Parkinson, la Malattia di Huntington, la Malattia di Alzheimer e la SLA, si riuniranno nell'Aula Magna dell'Università  degli Studi per discutere dei nuovi avanzamenti della ricerca di base e clinica. ... continua

Quest'anno quattro progetti nelle Asl di Bergamo, Brescia, Lodi e Como, prevedono il proseguimento dei gruppi AMA (Auto Mutuo Aiuto) dell'AICH Milano Onlus con i familiari, nati negli scorsi anni, ed un lavoro di sensibilizzazione del territorio attraverso momenti di conoscenza con strutture ed enti rivolti alla Malattia di Huntington e alle problematiche familiari, alla prevenzione del disagio e alla sensibilizzazione sulle tematiche sociali. Nelle Asl di Varese e Milano 2 è stato invece promosso il progetto "Incontri di auto-aiuto sulla Corea di Huntington per familiari e volontari" sempre della durata di un anno. ... continua

Un primo bilancio sui progetti di gruppi AMA (Auto Mutuo Aiuto) promossi dall'Aich Milano nel 2010, nell'ambito della legge 23/99 della Regione Lombardia. I progetti della durata di un anno sono stati attivati nelle province di Brescia, Lodi, Monza-Brianza, Sondrio, Mantova, Como; nelle province di Lecco e Pavia invece è stato realizzato un progetto volto all'informazione e alla sensibilizzazione di istituzioni e famiglie presenti sul territorio. ... continua

LEDHA scrive a Roberto Formigoni, Presidente della Regione Lombardia, all'ass. Giuglio Boscagli e al Presidente del Consiglio Regionale Davide Boni per esprimere la propria preoccupazione in merito alla riduzione complessiva delle risorse per gli interventi di carattere sociale per l'anno 2012. Prevista una mobilitazione delle associazioni il 19 maggio a Milano ... continua

Siena Biotech SpA annuncia che il prodotto SEN001 4196 ha iniziato gli studi clinici di Fase II sui pazienti affetti dalla Malattia di Huntington. Lo studio è rivolto al composto, 6-chloro-2,3,,4,9-tetrahydro-1H-carbazole-1-carboxamide, e vuole indagare le possibilità di modificare il decoroso della Malattia di Huntington. ... continua

La Federazione Italiana Assocazioni Neurologiche Onlus ha patrocinato l'evento organizzato dall'Associazione Italiana Neuropatie Periferiche- AINP Onlus che si terrà  a Verona in data 24 giugno 2011. Il Convegno, dal titolo "Il consenso informato nella cura del paziente neurologico. Aspetti etici e giuridici", é volto ad approfondire questo fondamentale momento della comunicazione verbale tra medico e paziente. ... continua

Il numero di aprile di EHDN NEWSLETTER, notiziario in lingua inglese della rete di lavoro europea sulla Malattia di Huntington, è disponibile sul sito dell'Euro HD Network. L'European Huntington Disease Network, di cui fa parte la nostra associazione (AICH Milano Onlus), é una delle più straordinarie esperienze mondiali di unione fra medici, ricercatori, famiglie di diversi paesi per promuovere la conoscenza e la cura di una malattia rara neurologica. ... continua

Il 6 maggio c.a. alle ore 19, presso la Chiesa di Santa Maria Segreta di Via Mascheroni a Milano, si terrà una messa in ricordo di Gabriella Fimiani, fondatrice dell'Aich Milano, scomparsa il 13 marzo. Dopo la cerimonia ci sarà un breve incontro per lo scambio dei saluti fra associati e amici. Chi desiderasse partecipare all'incontro successivo alla messa è pregato di annunciarsi alla segreteria segreteriaaichmilano@libero.it, Tel. 02 619 112 618. ... continua

ENROLL-HD è l'iniziativa mondiale per istituire uno studio osservazionale sulla Malattia di Huntington (MH), che sarà rivolto alle famiglie con MH in Europa, Nord America, America Latina, Oceania, così come in alcuni paesi Asiatici. ENROLL-HD rappresenta la fase successiva degli studi clinici esistenti sulla MH, REGISTRY (Europa / Asia) e COHORT (Nord America / Australia) e si basa sui loro molteplici punti di forza e successi. Importante segnalare che anche un nuovo network clinico sulla MH in fase di sviluppo, la Red Latinoamericana de Huntington (RLAH), in America Latina, parteciperà a ENROLL-HD. I paesi coinvolti in REGISTRY, COHORT, e RLAH che parteciperanno a ENROLL-HD comprendono: ... continua

-- Dimebon non ha raggiunto gli Endpoint primari di efficacia -- L'Huntington Study Group (HSG) e l'European Huntington's Disease Network (EHDN), sotto la supervisione di Karl Kieburtz, MD, MPH (Principal Investigator) e Bernhard Landwehrmeyer, MD (co-Principal Investigator), annunciano i risultati preliminari di un ampio studio clinico multi-centrico, randomizzato, controllato versus placebo con il farmaco sperimentale dimebon (Latrepirdina*) in soggetti con Malattia di Huntington (MH). ... continua

il 7 maggio dalle ore 9,30 alle 13,20, presso Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta Via Celoria 11 - 20133 Milano, è convocata la nostra consueta assemblea annuale. L'incontro sarà un momento importante per ritrovarci e condividere le novità  nazionali e internazionali della ricerca sull'Huntington e le informazioni sulla vita della nostra associazione. ... continua

Girando per i laboratori si sente spesso parlare di "Journal club", "Science discussion team", "Meeting", "Update", "Upgrade", tutti termini usati per indicare momenti in cui due o più "menti pensanti" si trovano per confrontarsi. Si sente invece meno spesso parlare di "Lab retreat" (letteralmente: ritiro di laboratorio), perché per i ricercatori é difficile sfuggire alle forze che li tengono calamitati al bancone, saldati al microscopio. ... continua

Serata riuscita quella organizzata il 29 marzo dal Rotary Milano Naviglio Grande San Carlo su un tema attualissimo quale quello delle Malattie del cervello e cellule staminali, una frontiera non solo per la scienza. Ospite d'onore e relatrice la Prof. Elena Cattaneo direttrice del Laboratorio di Biologia delle Cellule Staminali e Farmacologia delle Malattie Neurodegenerative del Dipartimento di Scienze Farmacologiche dell'Università degli Studi di Milano. ... continua

Workshop sul Progetto "Malattie Rare", presso Centro Studi INAIL (ex ISPESL), Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta. Finalità del Workshop è presentare i risultati dello studio preliminare dal titolo "Costi sociali e bisogni assistenziali nelle malattie rare" per stimolare la ricerca di risorse, che permettano di ampliare lo studio a livello nazionale. ... continua

Dopo la copertina dell'ultimo numero del settimanale che presenta le persone con disabilità  come bugiarde e scroccone, LEDHA chiede e aspetta le scuse da parte del direttore di Panorama. ... continua

Organizzato per il 26 febbraio a Camposampiero (Padova) presso la Casa di Spiritualità  Sant'Antonio, il convegno La Malattia di Huntington, Il malato e la famiglia é stato una proficua giornata di incontri e dibattiti, tutta dedicata all'Huntington. Organizzato dalll'AICH Milano (Associazione Italiana Corea di Huntington), in collaborazione con la Azienda ULSS 15 "Alta Padovana" ... continua

Le universita' di Milano, Torino, Firenze e Roma Sapienza incontrano tremila studenti delle superiori, che partecipano alla giornata della scienza promossa da Unistem il Centro di ricerca sulle cellule staminali, per parlare degli aspetti scientifici, clinici, economici ed etico-politici della ricerca sulle staminali Le iniziative - frutto della collaborazione fra le universita'  e decine di insegnanti delle scuole superiori - si svolgono contemporaneamente nei quattro atenei che hanno aderito all'iniziativa, collegati via web per interagire fra loro. ... continua

LEDHA e Anffas hanno inviato alla Terza Commissione del Consiglio Regionale della Lombardia un documento di analisi e di commento rispetto al progetto di Legge "Modifiche ed integrazioni alla Legge 12 marzo 2008 n. 3 e 13 febbraio 2003 n. 1". ... continua

La guida "Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili" é aggiornata e ora disponibile anche in lingua inglese. Tra le novità  e gli ampliamenti presenti nella guida 2011, ci sono le normative riguardanti i Disturbi Specifici dell'Apprendimento ma anche le norme di riordino del SSN, le nuove leggi sui permessi e sulla sede di lavoro, nonché i dati sulle pensioni 2011. Dal diritto alla salute al riconoscimento dell'invalidità, dall'istruzione al lavoro, dall'esenzione ticket ai benefici fiscali, la guida "Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili" presenta in 10 capitoli, sinteticamente ma al contempo in modo dettagliato, i diritti della persona disabile e la normativa in vigore per renderli concretamente esigibili, un quadro dunque necessario di continui aggiornamenti. ... continua

La Convention scientifica è il momento in cui la Fondazione Telethon raduna tutti gli scienziati finanziati per fare il punto sull'attività svolta, fornire una visione complessiva della ricerca Telethon e illustrare progressi e prospettive sulle malattie genetiche. A partire dal 2009, la Convention scientifica ospita al suo interno un evento dedicato alle associazioni di malattia amiche di Telethon. In parallelo con lo svolgimento dei workshop scientifici indirizzati ai ricercatori, il convegno per i rappresentanti delle associazioni è pensato per facilitare l'incontro e il confronto tra i ricercatori e i pazienti nel contesto di un evento scientifico classicamente dedicato agli "addetti ai lavori". ... continua

Il 28 febbraio, in occasione della IV Giornata delle Malattie Rare 2011 si é tenuto il convegno "LE MALATTIE RARE IN LOMBARDIA: RETE, GOVERNO CLINICO E PARTECIPAZIONE", promosso dall'Assessorato alla Sanità della Regione e dalla rete regionale per le malattie rare. Un evento nato per rispondere all'invito di EURODIS, l'organizzazione europea delle malattie rare a celebrare attivamente la giornata e parlare dei molteplici problemi che incontrano quotidianamente i malati e le loro famiglie, che é coinciso anche con l'anniversario dei 10 anni di attività  del Centro di Coordinamento Lombardo per le malattie rare. ... continua

Elena Cattaneo è direttrice del laboratorio di ricerche farmacologiche per le patologie neurodegenerative e biologia delle cellule staminali del Dipartimento di Scienze Farmacologiche dell'Università degli Studi di Milano. E' anche coofondatrice e direttrice di UniStem centro di ricerca sulle cellule staminali promosso dalla stessa istituzione. I principali assi di ricerca del suo laboratorio sono le cellule staminali neuoronali e la patofisiologia molecolare della Malattia di Huntington. In questa intervista, pubblicata in lingua inglese sulla rivista EMBO (European Molecular Biology Organization), riflette sul controverso e importante rapporto fra progresso delle scoperte scientifiche e dibattito politico. ... continua

Convegno organizzato dall USSL 15 della Regione Veneto e dai soci veneti dell'Aich Milano. E' rivolto ai medici di famiglia e operatori socio-sanitari della Regione e ad associazioni e cittadinanza. La partecipazione è gratuita iscrizioni entro il 22 febbraio 2011 ... continua

Sentita la necessità  di offrire un servizio capillare sul territorio, grazie all'AICH di Milano, sabato 04/12/2010 i medici dell'Istituto Neurologico Nazionale "C. Mondino" di Pavia hanno partecipato ad un incontro organizzato dall'associazione con i pazienti e le loro famiglie per organizzare ed iniziare un percorso di assistenza su tutto il territorio pavese per i pazienti affetti da Malattia di Huntigton; per offrire non soltanto un servizio assistenziale più efficiente, ma per seguire e aiutare il paziente e la sua famiglia ad affrontare le quotidiane problematiche legate alla Malattia. ... continua

Una familiare dell'Associazione Italiana Corea di Huntington Milano Onlus parla della sua esperienza con la Malattia di Huntington a "I fatti vostri" con Giancarlo Magalli ... continua

Giusto due righe per commentare la nostra presenza al Meeting di Rimini di quest'anno. Personalmente sono molto contento: molte persone sono venute a cercarci al nostro stand, e parlo di persone che avevano un interesse preciso nella malattia: familiari, persone a rischio, medici, studenti. La maggior parte di questi non conoscevano l'associazione e a tutti sono state date le migliori informazioni possibili. ... continua

Dal 2007 organizziamo gruppi AMA (Auto Mutuo Aiuto) per i familiari dei malati di Corea di Huntington. Si tratta di piccoli raggruppamenti di persone (massimo 10) che si incontrano per affrontare e condividere un'esperienza comune; chi si incontra sente di potersi aprire più facilmente perché ha di fronte persone che vivono da più o meno tempo la stessa condizione. ... continua

Ci sono tanti modi di sostenere il nostro impegno e aiutare le famiglie e le persone toccate dalla Malattia di Huntington. Molti sono semplicissimi, alla portata di tutti, altri più complessi, richiedono maggior impegno, di seguito ti proponiamo 9 esempi fra i quali c'è certamente il tuo modo di darci una mano. ... continua

La storia di un nostro associato fra i racconti di malattie rare raccolti da Margherita de Bac nel libro "Noi, quelli delle malattie rare storie di vita, dell'amore e di coraggio". La giornalista ha presentato il suo libro all'Assemblea Annuale Aich Milano del 24 aprile. Dice il Corriere della Sera: Questo libro, toccante e appassionato, raccoglie le storie di persone e famiglie davvero speciali. ... continua

Ebbene si, ce l'abbiamo fatta! Potete immaginare la grande felicità  nel vedere una sala piena di volti, ora notissimi ora sconosciuti, tutti desiderosi di ripercorre insieme a noi il cammino compiuto in questi anni e di scrutare nel futuro e nelle promesse della ricerca scientifica. Ce l'abbiamo fatta, e non era scontato. Per quanto il nostro impegno sia serio e costante, l'organizzazione di un evento convegnistico di tal portata richiede professionalità , capacità  di programmazione e logistiche che mettono a dura prova un'associazione di volontariato. Abbiamo accettato la sfida con uno sforzo supplementare, perchè convinti che il sogno visionario di chi fondò la nostra associazione e le fatiche di questi trent'anni meritassero la nostra riconoscenza. ... continua

Prenderemo in considerazione alcuni aspetti, singolari e non da tutti conosciuti, concernenti la storia della malattia di Huntington e la nascita della Associazione Italiana Chorea di Huntington. Una strana coincidenza: il dr George Huntington , che fu il primo studioso a descrivere questa malattia, era nato e vissuto fino ai 22 anni ad East Hampton, una cittadina posta all'estremità orientale di Long Island ( una piccola isola situata a Sud di New York). I suoi ascendenti erano inglesi e provenivano esattamente dall ' East Anglia , probabilmente dalla città di Suffolk. I malati che vennero osservati da Huntington vivevano anche essi a East Hampton ed i loro progenitori erano emigrati nel 700 , come quelli di Huntington, dall'East Anglia , in particolare dalla stessa città di Suffolk. Come concludere? Il fato ha voluto creare cammini paralleli che coincidessero con la scoperta della malattia. ... continua

Nel 1979, presso l'Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, un gruppo di medici e familiari coinvolti nella malattia con un gesto appassionato di civiltà  e impegno decise di dare vita all'Associazione Italiana Corea di Huntington, per diffondere la conoscenza della patologia, sostenere la ricerca e la cura, fornire un punto di riferimento competente e solidale alle famiglie e alle persone, rispondere ai loro dubbi, difendere i loro diritti. La realtà  che li circondava era certamente pù desolante di quella attuale. ... continua

l'autunno éalle porte, ci auguriamo che i benefici delle vacanze estive si protraggano il più a lungo possibile dato che per l'Associazione si prepara una stagione piuttosto intensa che richiederà  la vostra attenzione e collaborazione. Insieme a questa lettera trovate l'ultimo numero del nostro notiziario, "Aich Milano Notizie", per il quale abbiamo concluso l'iter d'iscrizione al tribunale e abbiamo realizzato una nuova veste grafica. Sul notiziario potrete trovare importanti informazioni sulle nostre attività . I tempi di redazione non ci consentono di inserire tutte le scadenze, con questa lettera desidero riassumere gli appuntamenti dei prossimi mesi, per consentirvi di segnare in agenda la date più salienti. ... continua

Gli attori che interpretano "13" e "Taub" nella serie televisiva Dr. House hanno fatto un manifesto e uno spot televisivo in occasione del mese di informazione sulla malattia di Huntington sponsorizzato dall'associazione americana per l'Huntington HDSA. ... continua

Il 26 aprile, al Salone del Mobile, in corso a Milano, Frank Gehry, acclamato come uno dei più grandi architetti e disegnatori del nostro secolo (ha progettato il Museo Guggenheim di Bilbao) presenterà  "Tuyomyo", un progetto di panchina che sarà  messo all'asta in maggio per raccogliere fondi per HDF, la fondazione per le malattie Ereditarie di cui Gehry è vicepresidente. ... continua

Con gli auguri e i ringraziamenti della nostra associazione per il suo lavoro di ricerca e il suo impegno civile. ... continua

Riassunto dell'intervento della Prof. ssa Elena Cattaneo e dei suoi collaboratori Dr. ssa Chiara Zuccato, Dr.ssa Paola Conforti, Dr.ssa Manuela Marullo e Dr.ssa Valentina LoSardo, nell'ambito dell'assemblea annuale organizzata dal'AICH Milano con malati di Corea di Huntington e famigliari, Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano 18 Aprile 2009. ... continua

Gli studenti della scuola Arte e Messaggio, che ha avuto fra i suoi fondatori il famoso designer milanese Bruno Munari, hanno svolto uno studio per il restyling del logo dell'AICH Milano, con la guida dei docenti Paolo Borelli, Progettazione editoriale e Bruno Milano, Tecniche pubblicitarie. Di seguito i prodotti realizzati dai partecipanti al secondo anno del corso di Alta Formazione di Grafica. ... continua

Telescope, il progetto rivolto alle scuole superiori europee per promuovere il dibattito sul tema delle cellule staminali embrionali ha invitato l'Aich-Milano presso il Liceo Einstein per un'iniziativa di confronto fra moltepici voci. Sono intervenuti: Giuseppe Testa responsabile gruppo di Epigenetica delle cellule staminali dell'Ifom di Milano, Gianfranco Di Segni (inviando un testo), Istituto di Biologia Cellulare, CNR Collegio Rabbinico Italiano, Augusto Pessina, vice presidente della Associazione italiana colture cellulari e Elena Ornaghi dell'Assocazione Italiana Corea di Huntington-Milano Onlus. ... continua

Pluripremiato reporter di guerra, inviato della NBC, Charles Sabine, dopo aver scoperto di essere positivo al test genetico per la malattia di Huntington, decide di viaggiare in tutto il mondo, per raccontare la propria storia e promuovere la conoscenza e la ricerca scientifica. Le sue speranze e le sue paure, confrontate con quelle del suo difficile mestiere che lo ha portato a incontrare i drammi dell'umaninità e la le lotte per la dignità. ... continua

Le attuali terapie farmacologiche per la Corea di Huntington hanno L'obiettivo di contrastare e alleviare i sintomi, non essendo in grado di prevenirne la comparsa né di eliminarne la causa. I farmaci oggi disponibili mirano infatti a diminuire i disturbi psicologici e i sintomi motori, mentre non sono ancora disponibili farmaci che possano agire sul deficit cognitivo. ... continua

La Fondazione IRCCS Istituto Neurologico "Carlo Besta" da sempre si dedica allo studio delle Malattie Degenerative del Sistema Nervoso Centrale e tra queste alla Malattia di Huntington (MH). Attualmente sono in corso numerosi progetti di ricerca relativi alla MH e tra questi, per il ruolo chiave svolto dal nostro Istituto a livello nazionale e per il coinvolgimento di numerosi altri paesi europei, menzione a parte va fatta per il progetto: "European Huntington's Disease Network". L'European Huntington's Disease Network (EURO-HD Network) attualmente coinvolge in tutta Europa 115 centri attivi nella ricerca sulla Corea di Huntington ... continua

Nato nel 1912 nello stato dell'Oklahoma, Woody Guthrie diventa il cantore del popolo americano colpito dalla Grande Depressione. Le sue canzoni parlano delle fatiche della gente, degli scioperi, delle lotte quotidiane. Diventerà uno dei più importanti riferimenti della musica degli Stati Uniti. Senza di lui non sarebbe esistita la musica di Bob Dylan, Joan Baez, Bruce Springsteen e di tanti altri ancora. ... continua

L'incontro con la Malattia di Huntington nel 1972. L'esperienza umana di una grave malattia ereditaria. Un itinerario difficile a fianco di chi, malato, vive, con sgomento, emozioni, turbamenti e sofferenze. Trovano tutti il punto di forza nella condivisione e nella speranza. Tante persone, come me, hanno accompagnato in questo difficilissimo percorso umano un marito o una moglie. Tante hanno vissuto lâ??incertezza di uno o più figli a rischio. Tutte, credo, hanno trovato nella speranza la forza e la costanza di vivere e affrontare il futuro. ... continua

Il parere sui test genetici è stato definitivamente approvato dal Comitato Nazionale di Bioetica in data 19 novembre 1999, e, dopo un'ultima revisione puramente redazionale, viene ora presentato in una edizione ristretta delle Sintesi e raccomandazioni, e in un'edizione completa. Il documento, quindi, è frutto di un lavoro ampiamente collettivo, svolto in tempi successivi da soggetti diversi. ... continua