Chi siamo

Marjorie Guthrie, vedova del cantautore americano di musica folk Woodie Guthrie, colpito dalla Malattia di Huntington, per prima fondò negli Stati Uniti un’associazione laica di supporto ai malati di Huntington denominata “Committee to Combat Huntington’s Corea” e riuscì a stimolare iniziative analoghe in altri paesi del mondo. Dopo un suo incontro, a Milano, presso l’Istituto Neurologico “C. Besta”, con alcuni malati di Corea di Huntington e con i loro familiari, si decise di istituire un’associazione simile anche in Italia. Venne così fondata nel 1979 l’Associazione Italiana Corea di Huntington (AICH). Essa si prefigge, tra i propri scopi, una migliore informazione sulla natura della malattia ai parenti, ai malati, ai medici e ad altri operatori sociali, oltre al coinvolgimento delle strutture pubbliche per una migliore assistenza di questi malati e delle loro famiglie e al potenziamento dell’attività di ricerca. Dell’AICH possono far parte medici, malati, le loro famiglie e tutti coloro che sono interessati a portare un contributo personale per combattere tale patologia. Gli iscritti si riuniscono almeno due volte l’anno. Sul piano operativo, in questi anni l’Associazione ha prodotto opuscoli informativi e si è occupata dei problemi relativi al pensionamento e all’assistenza dei pazienti. Si tratta di problemi particolarmente gravi per i coreici, perché spesso, all’inizio, la malattia non viene riconosciuta e anche quando si ottiene l’invalidità, è necessaria un’assistenza continua che le strutture non sono sempre in grado di garantire. In tal modo, tutto il carico assistenziale ricade completamente sulle famiglie già gravate dal fatto che la malattia insorge in età lavorativa.
Anche le attuali strutture pubbliche e private non sono preparate ad accogliere questi malati quando la famiglia non è in grado, pur con assistenza domiciliare integrata, di affrontare i problemi del malato in famiglia.

Partecipazioni e collaborazioni

L’AICH Milano è membro con diritto di voto delle seguenti associazioni e federazioni nazionali ed internazionali:

1. European Huntington Association – EHA
2. International Huntington Association – IHA
3. Federazione Italiana Associazioni Malattie Neurologiche – FIAN Onlus
4. Consulta Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità
5. Federazione Lombarda Malattie Rare – FLMR

L’Associazione partecipa ai lavori e agli incontri che si tengono presso l’Istituto Superiore di Sanità – ISS a Roma, a tutti gli incontri Regionali e Inter-Regionali sulle malattie rare, e informa sui Centri di Eccellenza sia Regionali che Inter-Regionali. Partecipa a Congressi Italiani Europei e Internazionali per un continuo aggiornamento sulla malattia e in particolare:

1. Società Italiana di Neurologia – SIN
2. Società Neurologi Ospedalieri – SNO
3. Società Italiana Riabilitazione Neurologica – SIRN
4. World Federation of Neurology – WFN
5. Euroepan Federation of Neurologic Society – EFNS

Atto Costitutivo e Statuto

Atto Costitutivo (PDF) »
Statuto (PDF) »

Consiglio direttivo

Tommaso Caraceni, Presidente Onorario

Anna Cappella, Presidente
Claudio Mustacchi, Vicepresidente
Giovanni Pichierri, Tesoriere
Manuel Stefani, Segretario
Angela Vallegiani Panigada, Consigliere
Elisabatta Caletti, Consigliere
Chiara Zuccato, Consigliere
Marica Stefani, Consigliere