STORIA

La nostra storia arriva da lontano, e inizia quando Marjorie Guthrie – vedova del cantautore americano di musica folk Woodie Guthrie – colpito dalla Malattia di Huntington, per prima fondò negli Stati Uniti un’associazione laica di supporto ai malati di Huntington denominata “Committee to Combat Huntington’s Corea” riuscendo a stimolare iniziative analoghe in altri paesi del mondo.

Dopo un suo incontro a Milano nel 1979 presso l’Istituto Neurologico Carlo Besta con alcuni familiari di persone affette dalla Malattia di Huntington, si decise di istituire un’associazione simile anche in Italia e venne fondata la nostra associazione.

Da allora ci siamo occupati di un’assistenza a tutto tondo dei malati e delle famiglie coinvolte nella Malattia di Huntington: abbiamo attivato progetti per la diffusione della conoscenza della malattia; coinvolto medici, operatori e assistenti sociali, ricercatori; prodotto opuscoli informativi e dato supporto burocratico per problemi relativi al pensionamento e all’assistenza dei pazienti; coinvolto strutture pubbliche e stimolato le istituzioni per una migliore assistenza di questi malati e delle loro famiglie.