LA RETE HUNTINGTON

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HUNTINGTON ONLUS LA RETE NAZIONALE DELLA MALATTIA DI HUNTINGTON nasce il 30 marzo 2016 per

•    collegare quanti in Italia si dedicano all’Huntington e collaborare attivamente con i ricercatori e le organizzazioni europee e internazionali (CHDI, EHDN, YOHD, IHA, EHA…);
•    offrire una competente ed efficace risposta ai bisogni dei malati e delle loro famiglie;
•    valorizzare il volontariato e la solidarietà famigliare in una logica di competenza gestionale e operativa

Gli obiettivi che Huntington Onlus intende perseguire sono:
•    LA PRIMA MAPPA ITALIANA DEI MALATI DI HUNTINGTON: uno studio epidemiologico che consenta di conoscere il reale numero di malati di Huntington in Italia e la loro distribuzione regionale;
•    UN MOTORE PER LE NUOVE TERAPIE: focalizzare le energie sulle terapie farmacologiche o molecolari attualmente in fase di sperimentazione nel mondo e farle giungere in Italia il prima possibile;
•    NELL’ATTESA DELLA CURA: UNA RETE CLINICA E DI ASSISTENZA DI QUALITÀ: realizzare un vasto network per offrire ai malati e alle famiglie, che convivono ogni giorno con la malattia, servizi competenti e di qualità;
•    DIFFONDERE LA CONOSCENZA DELLA MALATTIA DI HUNTINGTON: un programma di eventi scientifici, divulgativi, di formazione e informazione per sensibilizzare l’opinione pubblica, diffondere il sapere, promuovere il sistema Italia a livello internazionale;

Huntington Onlus – di cui AICH Milano Onlus è socio onorario – lavora per:
•    essere una realtà indipendente;
•    tutelare i diritti e la qualità della vita dei portatori del gene Huntington e delle loro famiglie;
•    garantire l’assistenza medica, psicologia e sociale per la malattia di Huntington in tutto il territorio italiano;
•    stimolare la ricerca italiana, clinica e preclinica sulla malattia di Huntington e portare in Italia le conoscenze e le sperimentazioni più avanzate a livello mondiale;
•    contribuire nelle fasi di allestimento delle future sperimentazioni cliniche o negli studi diagnostici attraverso l’attivo coinvolgimento dei malati;
•    essere un riferimento di qualità in Italia e nel mondo per la cura e la ricerca sulle malattie neurodegenerative.

Per informazioni è possibile scrivere all’indirizzo segreteria@huntington-onlus.it

Consulta il documento illustrativo di Huntington Onlus