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Charles Sabine: una nuova missione

Convegno in occasione dei trent’anni

dell’Associazione Italiana Corea di Huntington (Aich Milano Onlus)

14 novembre 2009- Ore 9,30 – 17,30

Milano, Auditorium Gaber, Palazzo della Regione, Grattacielo Pirelli

Domande e Risposte sulla MH

dal Network Europeo

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Benvenuti nel sito dell’Associazione Italiana Còrea di Huntington Milano Onlus

dal 1979 accanto a malati e familiari

La Corea di Huntington è una grave malattia genetica neurologica degenerativa, caratterizzata dalla contemporanea presenza di disturbi motori, cognitivi e comportamentali.

L’A.I.C.H. Milano, organizzazione di volontariato ONLUS, si prefigge i seguenti scopi:

informare sulla natura della malattia malati, familiari, medici, operatori sanitari;
coinvolgere le strutture pubbliche per migliorare l’assistenza ai malati e alle loro famiglie;
sostenere le attività di ricerca e diffondere i suoi risultati;
fornire supporto psicologico ai soggetti a rischio e alle loro famiglie;
dare consulenza legale gratuita;
ricercare le strutture più adeguate per l’assistenza ai malati.

Lasciaci una domanda o un commento…

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Attese e speranze comuni

Angela Maria Panigada Vallegiani, Fondatrice AICH

L’incontro con la Malattia di Huntington nel 1972. L’esperienza umana di una grave malattia ereditaria. Un itinerario difficile a fianco di chi, malato, vive, con sgomento, emozioni, turbamenti e sofferenze. Trovano tutti il punto di forza nella condivisione e nella speranza.
Tante persone, come me, hanno accompagnato… (leggi il testo intero)

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Dicembre 2009

Charles Sabine: una nuova missione

Da reporter di guerra, inviato della NBC, Charles Sabine, dopo aver scoperto di essere positivo al test genetico per la malattia di Huntington, decide di viaggiare in tutto il mondo, raccontando la propria storia per promuovere la conoscenza e la ricerca scientifica.

Telethon Italia è uno dei più grandi Sponsor no-profit per lo sviluppo delle bioscienze in Italia, la cui missione è far progredire la ricerca biomedica verso la diagnosi, la cura e la prevenzione delle malattie genetiche. È stata fondata nel 1990 da un’associazione di pazienti, l’Unione Italiana Distrofia Muscolare (UILDM).

Dal 1990 Telethon ha finanziato 21 progetti sulla Malattia di Huntington per un totale di 2.687.606 euro ed, al momento, sta finanziando 4 progetti, uno dei quali coordinato dalla Professoressa Elena Cattaneo.

La raccolta di fondi dipende soprattutto da una maratona di solidarietà in programma sui canali televisivi nazionali. Durante la prossima maratona televisiva, nei giorni 11-12-13 dicembre 2009, Telethon presenterà un cortometraggio per raccontare la storia di Charles

Se vuoi saperne di più e vuoi vedere questo filmato (in lingua inglese) clicca sul seguente Link

https://www.telethon.it/english/default.aspx

Per vedere il filmto di Charlese Sabine in lingua italiana

http://www.youtube.com/watch?v=knuda9gY2R0

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ehdn-brochure-faqs-2009-it

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Settembre 2009

Ultimo numero del nostro notiziario

AICH Milano notizie n. 1 2009

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Giugno 2009

Ultimo numero EHDN News: N. 6 ehdn-newsletter-june2009

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Settembre 2009

Lettera del presidente Aich Milano Onlus

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14 Novembre 2009

Nel 1979, presso l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, un gruppo di medici e familiari coinvolti nella malattia con un gesto appassionato di civiltà e impegno decise di dare vita all’Associazione Italiana Corea di Huntington, per diffondere la conoscenza della patologia, sostenere la ricerca e la cura, fornire un punto di riferimento competente e solidale alle famiglie e alle persone, rispondere ai loro dubbi, difendere i loro diritti. La realtà che li circondava era certamente più desolante di quella attuale. Molti processi biologici non erano ancora stati rivelati dalla ricerca. Pochi erano gli studiosi e i clinici che in Italia potevano dirsi veramente competenti della patologia. Gli errori di diagnosi erano frequenti. A trent’anni dalla nostra fondazione abbiamo chiamato a raccolta alcune fra le più autorevoli voci italiane e internazionali per ripercorrere il cammino fin qui fatto, soffermarci sui risultati che il mondo della ricerca e della cura ha messo nel tempo a disposizione, interrogarci insieme sulle diverse problematiche siano esse di natura clinica, assistenziale o psicologica.

Convegno

14 Novembre 2009

Milano, Auditorium Giorgio Gaber, Palazzo delle Regione, Grattacielo Pirelli, Piazza Duca D’Aosta

Il programma del convegno

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15 dicembre 2009

“Rara ma non troppo: la Malattia di Huntington”

Teaching Course sugli aspetti clinici, genetici, psicologici e socioassistenziali
della Malattia di Huntington (MH) promosso da ISTC/CNR,
Istituto di Neurologia UCSC Policlinico Gemelli di Roma e, AICH-Roma
Onlus.

Programma del Teaching Course

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Giugno 2009

Al Tigem di Napoli, scoperto il sistema che regola lo smaltimento dei rifiuti delle cellule

Un meccanismo biologico apre le porte alla cura di malattie neurodegenerative come Alzheimer, morbo di Parkinson e corea di Huntington.

In un lavoro* pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica Science, Andrea Ballabio, direttore dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem) e professore di Genetica Medica presso l’Università “Federico II” di Napoli, ha dimostrato per la prima volta al mondo che dietro questo sistema di smaltimento di rifiuti cellulari esiste una “cabina di regia”: una scoperta che pone le basi per un nuovo approccio terapeutico a tutte quelle malattie dovute all’accumulo di sostanze tossiche all’interno delle cellule.

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27 maggio 2009

Charles Sabine su La Stampa:

“Ho ereditato il gene del Morbo di Huntington. Ecco come lo combatterò.”

Leggi e commenta l’articolo: sabine-la-stampa-27-maggio-2009

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18 APRILE 2009

L’intervento del Cattaneo Lab all’assemblea Aich Milano 2009

Riassunto dell’intervento della Prof.ssa Elena Cattaneo e dei suoi collaboratori Dr.ssa Chiara Zuccato, Dr.ssa Paola Conforti, Dr.ssa Manuela Marullo e Dr.ssa Valentina LoSardo, nell’ambito dell’assemblea annuale organizzata dall’AICH Milano con malati di Corea di Huntington e famigliari, Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano 18 Aprile 2008.

INDICE

Vivere con il gene Huntington: l’esperienza di Charles Sabine
Avanzamenti della ricerca sul BDNF
BDNF nel sangue del topo Huntington: una misura utile in studi preclinici per l’isolamento di farmaci attivi
Il BDNF nel sangue del paziente Huntington
Disfunzione del colesterolo cerebrale
Altre scoperte in corso
Gli RNA interferenti
La terapia cellulare sostitutiva con le cellule staminali
Discussione

————————————————————————————————————————————Maggio 2009

Dr. House per l’Huntington

Gli attori che interpretano “13″ e “Taub” nella serie televisiva Dr. House hanno fatto un manifesto e uno spot televisivo in occasione del mese di informazione sulla malattia di Huntington sponsorizzato dalla HDSA.

Per vedere il video
Con Quicktime:

http://www.hdsa.org/images/content/1/1/11901.mov

Con Windows Media Video (WMV)

http://www.hdsa.org/images/content/1/1/11902.wmv

Altre info

http://www.hdsa.org/index/may-awareness.html

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La segreteria operativa ha traslocato!!!

: Vi presentiamo Flora, la “vostra” segretaria

Segreteria AICH Milano Onlus

Via Magnasco, 2 -20149 Milano

martedì e giovedì dalle ore 9 – 17

Tel. 331.59.02.160

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Settembre 2009

Congresso Mondiale sulla Malattia di Huntington 2009

Link al sito

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12 maggio 2009, Milano

Michael Hayden al Besta per un seminario sulla terapia per l’Huntington

>>FROM GENE TO MECHANISM TO THERAPIES FOR HUNTINGTON DISEASE – LIGHT AT THE END OF THE TUNNEL<<

Prof. Michael R. Hayden – Canada Research Chair in Human Genetics and Molecular Medicine -University Killam Professor, Department of Medical Genetics CMMT, CFRI, UBC – Vancouver – Canada. Ospite dr. Di Donato

ore 14, 30, presso Irccs C. Besta, Biblioteca Centrale

Seminario scientifico a partecipazione riservata. Per informazioni: 02 23942498
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26 aprile 2009

Tuyomyo, una panchina di Frank Gehry per le malattie ereditarie

Il 26 aprile, al Salone del Mobile, in corso a Milano, Frank Gehry, acclamato come uno dei piu’ grandi architetti e disegnatori del nostro secolo – ha progettato il Museo Guggenheim di Bilbao – presenterà “Tuyomyo”, un progetto di panchina che sarà messo all’asta in maggio per raccogliere fondi per HDF, la fondazione per le malattie Ereditarie di cui Gehry è vicepresidente.
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Altre Informazioni:

http://www.hdfoundation.org/home.php

http://translated.dexigner.com/it/product/news-g17649.html

http://www.dezeen.com/2009/04/19/tuyomyo-by-frank-gehry-for-emeco/

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Aprile 2009

Arte e Messaggio per il nuovo logo AICH Milano

Gli studenti della scuola Arte e Messaggio, che ha avuto fra i suoi fondatori il famoso designer milanese Bruno Munari, hanno svolto uno studio per il restyling del logo dell’AICH Milano.

Ecco i loro lavori.

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Mercoledì 22 aprile 2009

Rita Levi Montalcini compie 100 anni!!!

con gli auguri e i ringraziamenti della nostra associazione per il suo lavoro di ricerca e il suo impegno civile

Leggi gli articoli:

Rita, una donna, una scienziata e il simbolo del bisogno di conoscenza, di Elena Cattaneo, Il Sole 24 Ore, 19 Aprile 2009

Rita Levi Montalcini, 100 anni di vita e ricerca, di Andrea Casalegno, Il Sole 24 Ore, 19 aprile 2009

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Sabato 19 Aprile 2009, ore 10:00,

presso la biblioteca della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “C. Besta” – Via Celoria, 11 – 20133 Milano

Assemblea annuale dei soci dell’Aich Milano Onlus

Presenteremo le attività realizzate e i progetti futuri e ci confronteremo con medici e ricercatori del Besta e del Cattaneo Lab sullo stato delle ricerche e delle cure.

Sono benvenuti anche i numerosi amici e simpatizzanti della nostra associazione.

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Marzo 2009

Mutuo aiuto per l’Huntington in provincia di Bergamo

Nel territorio dell’ASL di Bergamo è attivo il progetto promosso dal’Aich-Milano Onlus per organizzare e attivare esperienze di mutuo aiuto. Sostenuto dall’Assessorato Famiglia e Solidarietà della Regione Lombardia il progetto vuole sviluppare reti familiari, condividere conoscenze e problematiche legate alla MH, favorire a livello territoriale, un’attività di supporto, sensibilizzazione e assistenza alle famiglie colpite da casi di Corea di Huntihgton. Responsabili del progetto il dott. Marcello Mantoan e la dott.ssa Dominga Paridi, psicologa dell’Aich Milano.

Vi preghiamo di diffondere l’informazione fra familiari, volontari e operatori della provincia di Bergamo. Chi volesse partecipare può contattare la segreteria: 331.59.02.160| segreteriaaichmilano@libero.it

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27 Marzo 2009, Milano

Il progetto Telescope all’ascolto dell’Huntington

Telescope, il progetto rivolto alle scuole superiori europee per promuovere il dibattito sul tema delle cellule staminali embrionali ha invitato l’Aich-Milano presso il Liceo Einstein per un’iniziativa di confronto fra moltepici voci. Sono intervenuti: Giuseppe Testa responsabile gruppo di Epigenetica delle cellule staminali dell’Ifom di Milano, Gianfranco Di Segni (inviando un testo), Istituto di Biologia Cellulare, CNR Collegio Rabbinico Italiano, Augusto Pessina, vice presidente della Associazione italiana colture cellulari e Elena Ornaghi dell’Assocazione Italiana Còrea di Huntington-Milano Onlus.

Informazioni sul progetto Telescope (in inglese): http://www.estools.eu/estools/discovery/TELESCOPE

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27 Marzo 2009, Milano

Un inviato per la ricerca

(Dal Sole 24 Ore :: Domenica:: 22 Marzo 2009)

Charles Sabine, pluripremiato corrispondente della Nbc, che ha scoperto di avere il gene dell’Huntington, E’ stato protagonista il 27 marzo di un incontro organizzato da Unistem per gli studenti delle scuole superiori (Milano, Università degli studi, Via Festa del Perdono 7, ore 9.00). Sono intervenuti E. Cattaneo, G. Cossu, F. Gandolfi e Y. Torrente.